Text Box: Recibido: Octubre 2023     Aceptado: Diciembre 2023 

 

 

 


Experiencias de supervivencia de personas excuidadoras de pacientes con Alzheimer

Survival experiences of former caregivers of patients with Alzheimer

 

María Soledad Chaves-Ortiz, chavesortizms@gmail.com

Universidad de Iberoamerica

 

Resumen

El número de estudios sobre la forma en que las personas excuidadoras de pacientes con Alzheimer enfrentan y desarrollan el proceso de duelo son limitados.  El objetivo de este estudio fue analizar los posibles efectos biopsicosociales producto de ser una persona cuidadora. Se realizó a través de un análisis de contenido cualitativo por categorías de forma manual, tomando en cuenta su experiencia personal y el vínculo con la persona a cargo. La muestra estaba conformada por 16 personas ex cuidadoras de pacientes con Alzheimer, 3 hombres y 13 mujeres, de nacionalidad costarricense (10), española (2), mexicana (1), venezolana (2) y nicaragüense (1). Entre los resultados de mayor relevancia se encuentra que la mayoría de las personas excuidadoras se hicieron cargo de su madre o conyugue de forma voluntaria, el 81,25% no contaba con ningún conocimiento previo del cuido de un paciente con Alzheimer, factor determinante para generar mayor estrés y sobrecarga, hubo afectación psicosocial y económica. El cierre del proceso de duelo y el sentido de vida, no se alcanza por parte de todos los excuidadores.

Palabras clave: Alzheimer, cuidadores, excuidadores, sentido de vida, resignificación.

 

Abstract

The number of studies on the way in which former caregivers of patients with Alzheimer's face and develop the grieving process are limited. The objective of this study was to analyze the possible biopsychosocial effects of being a caregiver. It was carried out through a qualitative content analysis by categories manually, taking into account their personal experience and the link with the person in charge. The sample was made up of 16 former caregivers of patients with Alzheimer's, 3 men and 13 women, of Costa Rican (10), Spanish (2), Mexican (1), Venezuelan (2) and Nicaraguan (1) nationality. Among the most relevant results is that the majority of former caregivers took care of their mother or spouse voluntarily, 81.25% did not have any prior knowledge of caring for a patient with Alzheimer's, a determining factor in generating greater stress and overload, there was psychosocial and economic impact. The closure of the grieving process and the meaning of life is not achieved by all former caregivers.

Key Words: Alzheimer, caregivers, former caregivers, meaning of life, resignification.

 

 

Introducción

 

Surge una imperiosa necesidad de empezar a visibilizar el estilo de vida y la situación de las personas excuidadoras de pacientes con Alzheimer, en Latinoamérica y otras partes del mundo, no existen investigaciones, manuales de tratamiento o material de apoyo sobre esta población, sin embargo, sobre su condición anterior como persona cuidadora, existe una variedad amplia de artículos y material académico.

Se ha dado por hecho que todos los cuidadores al concluir su rol por el fallecimiento de su ser querido iniciarán un proceso de duelo sin mayores complicaciones, lo cual no es del todo cierto. La realidad para algunas de las personas excuidadoras, aunque se trate de la minoría, es el abandono por parte de su familia ya inexistente o deficiente desde antes de que falleciera su ser querido; una red de apoyo muy escasa o ausente a nivel de amistades o grupo de pares, los cuales en su mayoría fueron alejándose por falta de contacto en los años de cuido, a causa de que no sabían cómo abordar la situación o porque no querían involucrarse. Si a esto se le suma no tener una fuente de ingreso económico o empleo inmediatamente luego de concluir su rol de persona cuidadora, perdiendo en algunos casos hasta su sentido de vida, queda solo con una sensación de “manos vacías”. La falta de un sentido de vida, genera un vacio existencial, afectando la salud mental en ausencia de proyectos que generen bienestar personal y social. (Zamudio, 2021). No existen bolsas de empleo ni programas de contención alguna en Costa Rica para personas excuidadoras, replicándose la misma situación en los países de los excuidadores participantes de este estudio. No existe soporte institucional u organizacional alguno inmediato ni en los meses posteriores a la perdida del familiar con Alzheimer, como lo era brindado de manera encomiable por las Asociaciones de Alzheimer mientras fueron cuidadores, desaparece de la misma forma que su rol cambió.

Los pronósticos a mediano plazo (2050), calculan un promedio de 60.000 personas padeciendo la enfermedad de Alzheimer en Costa Rica (Colegio de Enfermeras, 2017), lo que también lleva a contemplarse la posibilidad de incapacidad para poder cubrir las necesidades de toda esta población, maxime que no se prepara previamente a la sociedad para ser cuidadores en potencia y consecuentemente no se disminuye el impacto emocional  tras el diagnóstico, teniendo en cuenta también que cada vez son menores las tasas de nacimiento, por lo tanto el número real de cuidadores vendrá en desenso. Sino se toma en cuenta esto a corto plazo, procurando soluciones la sociedad costarricense podría estar enfrentándose a una fuerte crisis en la salud mental en las próximas décadas.

La importancia de contar con una estructura familiar de cuido o una red de apoyo es fundamental para la persona cuidadora, para evitar el burnout, como indica la Fundación Pasqual Maragall, (2022), basados en diversos estudios se ha demostrado “relación positiva entre apoyo social y salud, satisfacción con la vida y eficacia ante el manejo del estrés”, adicional a la resiliencia propia de cada cuidador, de igual forma después del cuido es necesario tener el apoyo y acompañamiento en el proceso de duelo y reconstrucción de vida.

La persona excuidadora tuvo que enfrentarse a un doloroso deterioro progresivo e inevitable de su ser querido con la enfermedad del Alzheimer, esta afecta la estabilidad y cotidianidad de las familias, teniendo repercusiones a nivel emocional, físico y psicológico, empeorando relaciones interpersonales. Entiéndase una modificación en roles, actividades sociales, personales, alteración en el presupuesto familiar e interacción poco asertiva en ocasiones. (Igado, 2021).  También podrían existir secuelas importantes en la persona excuidadora, pese a los multiples microduelos que tuvo que sobrellevar durante el desarrollo de la enfermedad, lo cual para muchas otras personas excuidadoras funcionaron como un factor protector tras el fallecimiento de la persona a su cargo.

 

Método

 

Participantes

La población la conformaron hombres y mujeres residentes en Costa Rica y en otros países de Latinoamérica y España, que hayan sido cuidadores principales o secundarios de pacientes con Alzheimer. Se cuenta con 10 personas excuidadoras costarricenses en total, siendo 9 mujeres y 1 hombre, residentes todos en Costa Rica; así como 1 excuidadora nicaragüense radicada en Costa Rica, a nivel internacional, 2 excuidadoras venezolanas una residente en Venezuela y otra en Argentina, 1 excuidadora  mexicana, residente en México y 2 excuidadores españoles residentes en España; siendo un total de 16 personas excuidadoras. No es excluyente la edad de las personas excuidadoras ni su relación o nexo con el paciente, así como la cantidad de años de cuido a su familiar. Su participación fue absolutamente voluntaria, sin riesgos, con la posibilidad de poder desistir de su participación en el momento que así lo desearan, garantizando en todo momento la confidencialidad y protección bajo la firma de un consentimiento informado.

 

Instrumentos

Se realizó para fines de esta investigación una entrevista individual, elaborada con 25 preguntas abiertas a 14 personas ex cuidadoras, con el fin de poder obtener la información más detallada posible de cada experiencia de vida.

Para poder ampliar y enriquecer aún más el trabajo se desarrollaron dos conversatorios virtuales por la Plataforma Zoom: uno con ex cuidadores nacionales, con un total de siete personas y el otro con ex cuidadores internacionales, con la participación de cuatro personas ex cuidadoras.

 

Procedimientos de recolección

Se obtiene la recolección de datos por conveniencia, de quienes fueron cuidadores de pacientes con Alzheimer y por medio también de publicaciones en redes sociales.

Se diseñó un grupo nuevo en la red social Facebook, dirigido a personas excuidadoras, explicando el propósito de este trabajo, para invitar a participar en la muestra. Actualmente se utiliza con el fines profesionales para brindar información y apoyo a quienes lo necesiten por ese medio.

Se logra conseguir, originalmente, la muestra de 14 personas excuidadoras quienes estuvieron de acuerdo en participar del trabajo, a estas personas se les aplicó la entrevista individual haciendo uso de preguntas semiestructuradas y abiertas . Sin embargo, para tener mayor información se programan, posteriormente, dos conversatorios en la plataforma Zoom con las personas excuidadoras; salvaguardando posibles diferencias culturales y situación país con el abordaje del tema, uno con excuidadores nacionales y otro con personas excuidadores internacionales (donde se integran dos excuidadoras más), con una muestra considerable de personas entre ambos tipos de procedimientos, para triangular la información.

 

Procedimientos de análisis

Se realiza un análisis de contenido cualitativo, no experimental y de tipo descriptivo donde se establecen categorías, agrupando algunas de las respuestas de los participantes, analizando las entrevistas y conversatorios con base en las categorías preelaboradas de forma manual.

Las variables para desarrollar el análisis fueron: edad, género, estado civil, escolaridad, ocupación/trabajo, además del cuido, cantidad de años de cuido, categoría de cuidador (primario o secundario), horas de cuido, relación con paciente (familiar o externo), redes de apoyo durante y después del cuido y sentido de vida.

 

Resultados

 

En total participaron 16 personas excuidadoras de pacientes con Alzheimer de cinco países/nacionalidades diferentes (Costa Rica, México, España, Venezuela y Nicaragüa), el 62% son costarricenses. Los excuidadores se encuentran en un rango de edad entre 34 y 84 años actualmente, siendo el 81.25% mujeres, lo que sugiere que aún siguen vigente los roles de género en el cuidador/a de personas, el 50% de la totalidad de los participantes eran cuidadores principales, el 62% fue cuidador/a de su madre.

Ninguna persona fue obligada a ser cuidador, en su gran mayoría indicaron lo hicieron de forma totalmente voluntaria, por amor a la persona de la que se hacian cargo por muchos años, (entre 4 a 17 años), siendo el 43,75% los siete días de la semana, de los 16 excuidadores, 15 contaban con una red de apoyo, en la mayoría no muy solidas, solo el 37% sí la tenían. El 75% de las personas procuraban incluir en sus actividades de cuidadores tiempo para sí mismos, como ver televisión o salir a comer, reportando el 25% restante que no lo hacian, dedicando tiempo completo a su ser querido.

Se reportan cambios importantes de vida mientras fueron cuidadores a nivel social, relación de pareja, amigos y familia, estados de ánimo y hábitos de sueño, “cambio brutal, de tener mi vida, pasé a no tener una vida propia”. La mayoría de las personas indicó que sus horas de sueño se redujeron considerablemente, 2 o 3 horas o casi nada, 6 horas, 5 horas y de 7 a 8 horas; esta última asociada a una red de cuido muy sólida. Con respecto a la condición de salud que presentaron en el tiempo de cuido, se menciona: “cansancio, insomnio, ansiedad, mal humor, estrés y en un caso consumo de drogas” (marihuana y exceso de medicamentos para dormir); en otros casos, no creen que hayan desarrollado ningún padecimiento, trastorno o enfermedad, sin embargo, el 20% (3 personas) luego del cuido llegaron a padecer cáncer, polinergía reumática y fibromialgia.

En términos generales, todas las personas excuidadoras tenían un vínculo sano, una buena relación previa al diagnóstico con su familiar enfermo; “recuerdo su cuidado, de su amor, de su cariño, siempre fue positiva”, “siempre fue un padre amoroso”, “teníamos una relación muy estrecha y cercana”, donde el 62.5% (10 personas) eran hijos o hijas, cuatro esposas, una nieta y un asistente de pacientes. No se pudo analizar a profundidad el tipo de apego de las personas excuidadoras, pero, sin duda al parecer son determinantes: “ella fue una figura muy importante para mí”, “me cuidaba muchísimo, me gustaba su forma de ser”, “a mi madre le tenía mucha admiración, pero no se lo demostraba”, “somos 9 hijos de los cuales yo soy la menor, siempre dormí con mi mamá hasta los 17 años inclusive”. Actualmente, tienen bastante claro lo que es el autocuidado, pero mientras fueron cuidadores no lo aplicaron en su mayoría en sí mismos de forma correcta, “me abandoné y no he vuelto a recuperar eso, sé que me tengo que cuidar”.

El 18.75% de las personas ex cuidadoras presenta un duelo patológico, aseguran no haber podido aún hacer el proceso de cierre, manteniendo vivo su duelo pese a muchos años después del fallecimiento de su ser querido. El 6,25% (1 persona) presentó ideación suicida en tres oportunidades posterior a la pérdida de su ser querido.

Las redes de apoyo no fueron muy estables y permanentes en los años de cuido para casi la totalidad de los participantes. La fe en Dios o en un ser Supremo significó un pilar importante de afrontamiento para las personas excuidadoras durante el cuido y en su proceso de duelo, sin distinción de religión,

El sentido de vida no es implicito al terminar su rol como persona cuidadora, hay excuidadores que pese a los años aún no han logrado todavía visualizarlo, siguen solo sobreviviendo, sin embargo, podría decirse que casi todos tienen al menos un plan a seguir después del cuido a corto o mediano plazo, aunque no con un plan de acción inmediato y algunos han retomado actividades que habían suspendido Se dificulta para un 18,75% la manutención básica, al no contar con ningún apoyo inmediato posterior al fallecimiento de su ser querido.

 

Discusión

 

La persona cuidadora familiar, primaria o secundaria, pero especialmente la primaria, tuvo que aprender a fuerza a sobreponerse y adaptarse a las diversas situaciones que se escapaban por completo de su conocimiento y a las que no había sido previamente preparada de lo que posiblemente se iba a enfrentar; lo que las convierte, en su mayoría, en personas resilientes, pero no las exonera de las posibles secuelas o los efectos secundarios nocivos a nivel emocional, físico y psicológico después del largo período de cuido.

Parece ser que la ejecución del rol de persona cuidadora sigue siendo por excelencia por parte de las mujeres de 16 excuidadores de este estudio, 13 eran del sexo femenino, no obstante, como reconocimiento vale mencionar que los hombres participantes lo hicieron de una forma ejemplar pese a ser la minoría de la muestra, aunque dos de ellos sí recibieron ayuda femenina en periodos importantes.

En relación con el tema de espiritualidad/fe, Carreño-Moreno y Chaparro-Díaz (2016) enlazan la calidad de vida de la persona cuidadora en el tiempo de cuido a tres momentos, el tercero a la resignificación por medio de la fortaleza que aporta la espiritualidad; así como Cerquera y Galvis (2014) definen como una de las herramientas más utilizadas para el afrontamiento y la adaptación en medio del desarrollo progresivo de la enfermedad a la religión. En este estudio, en su totalidad, las personas que fueron consultadas colocaron la fe o la espiritualidad en una posición de privilegio, como importante pilar de afrontamiento y medio para generar fortaleza y soportar el dolor durante y después del cuido.

Según la Fundación Pasqual Maragall (2022), deben identificarse y expresarse las emociones como parte del autocuidado, así como la práctica de ejercicio físico para el manejo del estrés, buenos hábitos de sueño y una buena alimentación, con el fin de, a su vez, procurar una aceptable salud psicológica por medio de la interacción social, ratos de ocio y ejercicios de relajación. En este estudio se refleja que no fue alcanzado por la mayoría durante el cuido y tampoco en su totalidad después de este. De alguna forma, se vinculan  estos resultados nuevamente  con una red de apoyo de cuido y social débil o ausente. La persona cuidadora tuvo que aprender a sobrevivir en medio, muchas veces, de condiciones ya de por sí difíciles propias de la enfermedad, aunado al aislamiento, el desconocimiento, la frustración, impotencia, el abandono y cansancio extremo con el que llegan a su nueva etapa de excuidadoras; porque, como puntualiza Pérez et al. (1996), el cuidador principal sufrirá de impotencia, cansancio, soledad y vacío, pero también de alguna forma liberación con el fallecimiento de su ser querido. Varias personas excuidadoras mencionaron la palabra libertad, paz, tranquilidad, pese al dolor y sus secuelas físicas y emocionales producto de un largo cuido de su ser querido.

No obstante, aunque al parecer puede considerarse que mayoritariamente las personas ex cuidadoras gracias a sus factores protectores, la resiliencia producto de sus experiencias de supervivencia o de su personalidad, así como contar posteriormente con un grupo de apoyo, logran reincorporarse a la sociedad y tener un nuevo sentido de vida, lo cual no justifica en forma alguna que se desvalide a aquellos que no lo lograron y que son los grandes olvidados del Alzheimer y requieren idealmente de apoyo para poder continuar, porque cada vida cuenta y es importante.

Por otra parte, también se considera importante investigar las posibles secuelas tanto físicas como psicológicas postcuido, en las personas excuidadoras de pacientes con Alzheimer, porque quizás puede intervenir de alguna forma en la elaboración del duelo, asociado al sentido de vida y la relación con el paciente. Entiéndase que las herramientas de afrontamiento a lo largo del periodo de cuido no necesariamente fueron las más adaptativas, por lo que, por aprendizaje, la minoría de personas excuidadoras podrían continuar abordando las situaciones, luego de la muerte de su ser querido, de una manera poco eficaz para la estabilidad física y psicológica a mediano o largo plazo.

A modo de recomendación para las instituciones u organizaciones afines a la atención de pacientes y cuidadores de Alzheimer, contemplar ampliar el tiempo de soporte a nivel emocional en la transición de roles de personas cuidadoras a excuidadoras, gestionar con instituciones del Estado posibles pensiones transitorias para personas excuidadoras que se compruebe que no tienen ninguna fuente de ingreso para el mantenimiento de sus necesidades básicas inmediatamente después de  terminar su rol de cuido  por fallecimiento  de la persona  que tenía a cargo y  realizar convenios con empresas o instituciones que puedan hacerlo, con el fin de garantizar una bolsa de empleo para las personas excuidadoras que no lo tienen.

Por medio de este estudio se logró desarrollar el primer manual de apoyo para la persona excuidadora como herramienta profesional en la psicoterapia y psicoeducación, “Manual de Supervivencia para la persona excuidadora de pacientes con Alzheimer”, exhortando a otros profesionales a diseñar muchos más parn procura de una mejor calidad de vida y bienestar para la persona excuidadora de pacientes con Alzheimer.

 

 

Referencias

 

Carreño-Moreno, S.P. y Chaparro-Díaz, R., (2016). Calidad de vida de los cuidadores de personas con enfermedad crónica. Aquichan. 16(4), 447-461. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=74148832004

Cerquera, A.M. y Galaviz, M.J. (2014). Efectos de cuidar personas con Alzheimer: un estudio sobre cuidadores formales e informales. Pensamiento Psicológico. 12(1), 149-167. http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1657-89612014000100011

Colegio de Enfermeras de Costa Rica. (29 de setiembre de 2017). Más de 30.000 casos de Alzheimer se han presentado en Costa Rica. Recuperado el 16 de setiembre de 2022 de https://boletin.enfermeria.cr/mas-de-30-000-casos-de-alzheimer-se-han-presentado-encosta-rica

Fundación Pasqual Maragall, (2022). La importancia de la red de apoyo familiar en el cuidado de una persona con Alzheimer. https://blog.fpmaragall.org/apoyo-familiar-alzheimer#:~:text=El%20apoyo%20familiar%2C%20de%20amigos,su%20bienestar%20y%20su%20salud.

Igado, M., (2021). Cuidando a una persona con Alzheimer. Impacto en la calidad de vida del cuidador. NPunto. IV(45), 56-81. https://www.npunto.es/content/src/pdf-articulo/61c08987bf90aart3.pdf

Pérez, J.M., Abanto, J. y Labarta, J. (1996). El síndrome del cuidador en los procesos con deterioro cognoscitivo (demencia). Revista Atención Primaria, 18(4), 194-202. https://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-articulo-el-sindrome-delcuidador-procesos-1433

Zamudio, D.A., (2021). Sentido de vida y salud mental. Revista de Investigación en Psicología. 24(2), 183-192. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=8245828